104年底經立法院 三讀通過,標誌著亞洲第一個保障「病人自主權」的里程碑。 這部法的核心 理念,是讓病人自主意願的表達與善終權利,得到最基本的法律保障。《病人自主權利法》的立法推動者楊玉欣同感於民間專責單位的重要性。因而於106年初籌建「病人自主研究中心」),由楊玉欣擔任執行長,以 「生命教育」與「善終關懷」為核心價值,以搭建教育文化、臨床醫護與社會大眾的橋樑自期,持續致力於政策研究、教育訓練、弱勢服務及大眾宣導 之四大任務。
成立以來積極於民間透過各項業務落實病主法的權利,而其中我們發現弱勢族群以身心障礙者、進入長照體系的病人、罕見疾病病友、癌症病友、失智症病友、開心患者、經濟弱勢的低收入戶家庭等弱勢及特殊族群;在病主法推動與落實的過程中,極易因資訊落差、經濟困難,及其身障狀況所造成的溝通與行動困境等,被制度性排除。例如:聽障家庭的接收資訊方式較為特別,本身已難以獲取相關權利的資訊。
自109年開辦至今,已串聯全台超過15家醫療院所及6家社福夥 伴,共力研發友善預立醫療照護諮商模式,開創弱勢族群權利保障綠色通道。截至目前已服務超過400案,已開發3種族群(罕病病友、聾人/聽障者、失智者)的服務模組,並持續增加中。舉辦5場以上弱勢族群專場說明會、3場以上專業/輔助人員教育訓練、3場生死識能體驗工作坊,製作超過 20 支增進弱勢族群權利知能影片,及專業人員課程影片。補助200名身心障礙者、弱勢病友與其家屬免費參與預立醫療照護諮商,除保障他們知的權利,更促進家庭溝通了解彼此生命價值觀,進而簽署預立醫療決定,保障其醫療自主權。
林芳瑾慈善基金會成立至今,以教育、關懷、希望的宗旨,推動對社會關懷、扶助弱勢與回饋社會的專案,希望弱勢族群能受到幫助與重視。
今年在弱勢創新服務專案,共同幫助了243個弱勢者與他們的家庭完成終身大事、舉辦共2場的感動與賦能的教育訓練課程,讓每人生命的最後一哩路都能自主。